FEDEMO
Federazione delle Associazioni Emofilici Onlus

La Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo) è una Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale legalmente costituitasi nel 1996. Dal 2013 è anche Associazione di Promozione Sociale (APS) ufficialmente riconosciuta e con personalità giuridica propria.
La Federazione delle Associazioni Emofilici Onlus è l’Organismo nazionale che riunisce tutte le 32 Associazioni territoriali che nel nostro Paese tutelano i bisogni sociali e clinici delle oltre 8000 persone affette da Malattie Emorragiche Congenite (MEC) e delle loro famiglie.
Dalla nascita collabora con l’Associazione Italiana dei Centri Emofilia (A.I.C.E.), promuovendo la ricerca e l’adozione di standard di assistenza omogenei su tutto il territorio nazionale.
La Federazione persegue gli obiettivi definiti dal proprio Statuto, tra cui:
- informare, educare, promuovere e coordinare tutte le attività volte al miglioramento dell'assistenza clinica e sociale degli emofilici in Italia e al potenziamento della ricerca scientifica e della terapia genica nel settore delle malattie emorragiche congenite (MEC)
- stimolare e sostenere i Centri per l'Emofilia
- rappresentare le istanze e i bisogni della comunità degli emofilici italiani
- promuovere attività di counselling e informazione ai pazienti.